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11 maggio – Incontro con i Pazienti

Una favola per aiutare le persone con Sclerosi Multipla

di ilTorinese pubblicato venerdì 10 maggio 2019

Sclerosi Multipla: focus su stili di vita, programmazione familiare e aggiornamenti sulle terapie”. Domani presso l’Ospedale Le Molinette

 In Piemonte la sclerosi multipla interessa 169 casi ogni 100.000 abitanti Per loro, in occasione dell’incontro “Sclerosi Multipla: focus su stili di vita, programmazione familiare e aggiornamenti sulle terapie” organizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio Molinette si inserisce la presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo”. Un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare un roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. Il volume, disponibile gratuitamente presso il Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio Molinette, è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la Sclerosi Multipla dei loro genitori, rappresentati per lo più da madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Tematica, questa della Sclerosi Multipla nel contesto familiare, condivisa proprio dal Centro Sclerosi Multipla di Torino, con l’obiettivo di stare vicino a pazienti e famiglie non solo attraverso cure e terapie, ma anche fornendo un supporto informativo per affrontare la patologia nella vita quotidiana e un servizio interdisciplinare a supporto del concepimento e delle donne, il cosiddetto servizio “Le tre età della donna con Sclerosi Multipla”.

Nella storia raccontata nel volume si evidenzia l’importanza del contesto familiare per le persone con Sclerosi Multipla, una patologia che tocca tutti gli aspetti della vita quotidiana, dalla sfera emotiva agli aspetti più pratici, e che direttamente o indirettamente coinvolge le persone più vicine portando l’intera famiglia alla ricerca di un equilibrio e di uno stile di vita che permettano di affrontare le sfide con coraggio e in maniera propositiva, perseguendo i propri obiettivi personali e familiari senza rinunce. –  dichiara la dott.ssa Paola CavallaResponsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Presidio Molinette Non dimentichiamo, poi, che le persone con Sclerosi Multipla e le loro famiglie non sono sole, ma possono godere del supporto di professionisti ed esperti dei centri specializzati del proprio territorio, nonché dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che opera sia con i propri gruppi dedicati sia con i Volontari presso i Centri Sclerosi Multipla”.

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della Sclerosi Multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM – dopo aver letto un opuscolo sulla Sclerosi Multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la Sclerosi Multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con Sclerosi Multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.

Dare centralità alla danza, significa sottolineare come negli ultimi anni ci sia stato un cambiamento del paradigma della convivenza con la Sclerosi Multipla che inevitabilmente impatta sull’intero contesto familiare e nella vita di tutti i giorni. La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla Sclerosi Multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da Sclerosi Multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale”.

 

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la Sclerosi Multipla, ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie.  – dichiara Alberto Merlo, Medical Unit Head Roche SpA – Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiduciaPensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.

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