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in occasione del Convegno “Preservazione della fertilità e qualità della vita”

Preserviamo: le storie di pazienti e curanti

di ilTorinese pubblicato mercoledì 6 dicembre 2017

Esperienze, Storie, Emozioni Realmente Vissute Insieme Affrontando la Malattia Oltre le paure

 

Il 5 dicembre, in occasione del Convegno “Preservazione della fertilità e qualità della vita”, organizzato dalla Prof.ssa Chiara Benedetto e dal Prof Alberto Revelli all’Ospedale Sant’Anna, è stato presentato il libro di Medicina Narrativa PRESERVIAMO, che raccoglie le testimonianze rese da alcune pazienti affette da tumore che hanno affrontato il percorso della preservazione della fertilità e dagli operatori sanitari che le hanno aiutate a mantenere la speranza di poter diventare genitori. Il libro ha lo scopo di richiamare l’attenzione sull’importante opportunità che viene attualmente offerta ai giovani pazienti colpiti da tumore. L’idea nasce dall’esperienza vissuta nell’ambito del progetto “Fertisave”, attivato nel 1997 presso il Dipartimento Universitario di Discipline Ginecologiche e Ostetriche – Ospedale Sant’Anna di Torino, con lo scopo di preservare la fertilità dei giovani pazienti oncologici di entrambi i sessi, che grazie ai sensibili progressi nelle terapie possono non soltanto guarire, ma anche ambire a una qualità di vita normale, che comprenda anche la gioia di procreare. Ad oggi hanno usufruito del progetto “Fertisave” 476 donne, di età compresa tra i 3 e i 40 anni, e 1131 uomini. La proposta di preservare la fertilità, in un momento così critico della vita, ha importanti ripercussioni psicologiche: è accolta dai pazienti oncologici e dai familiari come uno “sguardo al futuro”, come un vero e proprio “investimento di vita”.

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Una giovane donna scrive: ”Nel raccontare la mia esperienza mi sono sentita parte di un qualcosa. E’ una sensazione bellissima vedere che a qualcuno davvero importa quello che le persone hanno da dire. Oggi si parla poco e non capiamo che la comunicazione tra le persone è il patrimonio più grande dell’umanità…Sono venuta in questo centro di preservazione della fertilità per proteggere il mio sogno. Da sempre immagino come sarà il giorno in cui incontrerò i suoi occhietti…pur essendo molto giovane è una cosa che coltivo dentro. La gioia di essere madre…ho deciso di congelare i miei ovociti in previsione di una chemioterapia che potrebbe portarmi a sterilità. Quando ho ricevuto questa notizia mi sono sentita il terreno crollare sotto i piedi…Quindi, appena mi hanno parlato della possibilità del congelamento e preservazione degli ovociti, mi hanno riacceso la speranza. Quando sono arrivata nel centro di preservazione della fertilità ho subito trovato delle persone splendide che mi hanno spiegato tutto chiaramente… Mi hanno sostenuta tutti…una volta fatto il prelievo degli ovociti mi sono sentita invincibile. Ho visto l’ennesima difficoltà della mia vita trasformarsi in un ricordo…Lo rifarei altre mille volte, perché mi è stata data la possibilità di poter essere felice nonostante la vita mi abbia messo davanti un ostacolo enorme… “ Altre pazienti che hanno effettuato la crioconservazione di ovociti prima di sottoporsi a chemioterapia, interrogate sul proprio futuro scrivono: “Ho cercato di fare vincere la vita e di lasciarmi una porta aperta verso il futuro che ho sempre immaginato, con una famiglia e dei bimbi…un qualcosa che potrebbe essere più forte degli effetti negativi che i farmaci hanno avuto sulle mie ovaie… la chiave che mi fa uscire dal tunnel buio”.  “Io ho tanta speranza nel mio domani. Speranza di ritrovare una vita fatta di piccole belle cose quotidiane. Speranza di riprendere le forze e di affrontare la vita ancora più pienamente e consapevolmente di prima. Speranza di stare bene e chissà, un giorno avere una maternità”.

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I racconti delle pazienti, unitamente all’esperienza clinica quotidiana in quest’ambito, hanno rinforzato la determinazione a potenziare l’offerta assistenziale per le donne affette da tumore in giovane età, e da alcuni mesi è funzionante presso la S.C. Ginecologia e Ostetricia 1U dell’Ospedale Sant’Anna il servizio “Mamme oltre il tumore”, dedicato non solo alle candidate alla preservazione della fertilità, ma anche alle donne che ricevano la diagnosi di tumore maligno in corso di gravidanza o che, guarite dalla malattia, desiderino iniziare una gravidanza. Al Servizio, che è a disposizione di tutti i centri della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, si accede telefonando direttamente allo 011.3134576 nei giorni feriali, dalle ore 11.00-12.30 e dalle ore 14.00 – 15.00. “Il vissuto della nostra realtà ci ha dimostrato quanto sia fondamentale un lavoro ‘di squadra’ in cui operino fianco a fianco ginecologi, oncologi, chirurghi, pediatri, biologi, biotecnologi, psicologi, ostetriche e infermieri” spiega la Prof.ssa Chiara Benedetto. “Nel 2016 in Italia, circa 5mila donne sotto i 40 anni hanno scoperto di avere il cancro, spesso ancor prima di essere diventate mamme, ma solo il 10% di loro ha avuto accesso alle tecniche di preservazione della fertilità.” riporta il Prof. Alberto Revelli. Il desiderio di diventare genitori dopo la malattia è stato sottovalutato troppo a lungo; e per questo è fondamentale sensibilizzare pazienti e operatori sanitari su questo tema.