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L’emofilia raccontata nel primo social movie dedicato alla patologia

“Emofilia in a Day”. Dal Piemonte alla Sicilia

di ilTorinese pubblicato sabato 21 luglio 2018

Nove Associazioni Pazienti italiane insieme per realizzare il primo social movie sull’emofilia ispirato ai grandi del cinema con il contributo non condizionato di Sobi. In Piemonte l’emofilia registra indicativamente 200 pazienti[1]. Anche l’associazione piemontese Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS in prima linea per sostenere il progetto. Testimonial social il collettivo di artisti di Casa Surace

 

‘Fatti un film e diventa protagonista’: questo quanto chiedono le Associazioni che aderiscono al progetto Emofilia in a Day. Destinatari: tutti coloro che gravitano in questo mondo, pazienti, caregiver, medici, infermieri, insegnanti, amici, educatori sportivi… tutti quelli che conoscono in un modo o nell’altro la patologia e che vogliono raccontarla in prima persona. Un progetto lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e per mettere la vita di chi ha a che fare con “lei” al centro della narrazione, con autenticità ed emozione. Come racconta il logo stesso della campagna, una pellicola cinematografica che scandisce il giorno e la notte, Emofilia in a Day vuole portare in scena una giornata “normale” in compagnia dell’emofilia grazie al contributo di chi la conosce da vicino e ci convive – direttamente o indirettamente – ogni giorno. L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare sarà connesso in qualche modo all’emofilia – dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per inviarlo basterà caricarlo sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido dal proprio smartphone. Si ha tempo fino al 30 settembre 2018.   Il montaggio di tutti i contributi ricevuti entro quella data darà vita al primo film documentario ‘social’ sull’emofilia.

La landing page della Campagna è collegata a tutti i siti delle Associazioni di pazienti che danno il patrocinio al progetto: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS e FedEmo“La nostra Associazione ha aderito con entusiasmo al progetto perché sappiamo quanto sia importante sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia così rara partendo proprio da chi con l’emofilia convive quotidianamente e fatica a parlarne, a uscire allo scoperto. Come Associazione in Piemonte ci occupiamo di andare incontro alle necessità delle persone emofiliche e dei propri caregiver, sia a livello medico-scientifico sia a livello socio-culturale. Progetti come Emofilia in a day danno la possibilità a queste persone di raccontarsi e scoprire che sono rari, ma non soli.” Ha dichiarato la Vice presidente dell’A.C.E.P Elena Roberta Gaiani.

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Un social movie non può che avere un testimonial social: Casa Surace, un collettivo di comici partenopei con grande successo sui social, ha deciso di supportare il progetto a partire dal 17 aprile con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa. A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizza, in una sezione dedicata della landing page www.emofiliainaday.itSergio Lai, General Manager di Sobi Italia, ha dichiarato: “Siamo un’azienda che non porta semplicemente nuove possibilità terapeutiche in grado di restituire qualità di vita alle persone con emofilia, ma vogliamo contribuire a cambiare il paradigma sociale per cui non si emargina più ciò che non si conosce, ma lo si comprende e accoglie. Per questo sosteniamo Emofilia in a day, un progetto che si pone l’obiettivo di dare maggiore visibilità e importanza a questa patologia, arrivando a parlare anche a un target giovane e social, coinvolgendo le persone con emofilia attraverso un linguaggio empatico ed emozionante”.

 

Cos’è l’emofilia

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi. In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità. Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti. La Federazione Mondiale dell’Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l’emorragia e la distruzione delle articolazioni.

 

A.C.E.P.

Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” Onlus viene costituita nell’Ottobre del 1997 per iniziativa di alcuni genitori di piccoli emofilici e di giovani pazienti, spinti dall’esigenza di affrontare insieme le problematiche connesse alle patologie della coagulazione. Grande merito della nascita dell’Associazione va ai medici responsabili dei Centri di Riferimento, che hanno saputo stimolare i propri pazienti, creando in loro la consapevolezza che ciascuno deve dare il proprio contributo per la realizzazione degli obiettivi di tutti. Lo scopo dell’Associazione è quello di tutelare gli emofilici ed i coagulopatici piemontesi sia a livello medicoscientifco e sia a livello istituzionale presso Enti ed organizzazioni Regionali. Riteniamo particolarmente importante la partecipazione dei genitori dei bambini emofilici e dei giovani, in modo da poter ampliare e fare crescere l’associazione con l’intervento di alter esperienze e individualità.

 

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[1] Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite. Rapporto 17/44 del 2016 (http://old.iss.it/publ/index.php?id=3111&tipo=5&lang=1)